ביום שלישי 20.5.2014 תקיים ועדת המדע והטכנולוגיה של הכנסת דיון על פרויקט רשומה רפואית לאומית. הדיון נערך על רקע חוזר שהוציא משרד הבריאות בחודש פברואר השנה, ובו מצטווים בתי החולים וקופות החולים להתחיל להעביר ביניהם מידע רפואי של מטופלים. החוזר, שהוקפא בינתיים בהתערבות היועץ המשפטי לממשלה, מכניס בדלת האחורית את פרויקט "רשומה רפואית לאומית" שמשרד הבריאות מקדם מזה עשור.
בחודש פברואר פנתה האגודה לוועדת המדע והתריעה, כי "שיתוף" במידע רפואי ברוח ההנחיות שבחוזר פוגע בסודיות הרפואית של המטופלים. כיוון שכך, ובשים לב למעמדה החוקתי של הזכות לפרטיות, הוא אינו יכול להתקיים אלא לאחר שהכנסת תחוקק חוק שיתיר זאת, ובכפוף להסדרים טכנולוגיים ומשפטיים שיצמצמו את הפגיעה בפרטיות המטופלים.
מתוך הפנייה, שכתב עו"ד אבנר פינצ'וק: "פרויקטים טכנולוגיים, שיש להם השלכות הרות גורל על זכויות האדם ועל הדמוקרטיה, מתגבשים במִנהל הציבורי הרחק מעין הציבור. הם מגיעים אל הכנסת רק לאחר שנקבעת המסגרת הקונספטואלית שלהם, הושקעו משאבים רבים, ולעתים אפילו לאחר שהוקמו תשתיות לצורך פיילוטים. התוצאה: הדיון החוקתי והערכי שמקיימת הכנסת מתנהל בצלו של 'מעשה עשוי' כמעט. המסגרת הקונספטואלית, המבנה הטכנולוגי ותשתיות הפיילוטים – כל אלה אינם 'ניטרליים', אלא משקפים ערכים ואיזונים חוקתיים שנקבעו בתוך המנהל הציבורי ללא מעורבות של הציבור ונבחריו. ומכאן מובן שפרקטיקה זאת פוגעת בשלטון החוק ובריבונות הכנסת […] מן הראוי שהכנסת תקבל ממשרד הבריאות וממשרד המשפטים מידע מלא ומפורט בכל הקשור לפרויקט 'רשת שיתוף מידע רפואי לאומי' ודומיו (בלי קשר לאופן שבו הם ממותגים), לרבות על 'הפיילוטים' שמנהל משרד הבריאות."
פניית האגודה לוועדת המדע והטכנולוגיה, פברואר 2014
קישורים:
פרויקט "שיתוף מידע רפואי" באתר משרד הבריאות
חוזר מנכ"ל משרד הבריאות בעניין שיתוף מידע רפואי
עידו אפרתי, מידע רפואי יועבר באופן ממוחשב מהקופות לבתי החולים, הארץ, 2.2.2014