טלי ניר
ישנו הרגע הזה שבו אנחנו יושבים מול הרופא, מנסים לספר לו על בעיה מציקה. מסתכלים ימינה ושמאלה לוודא שרק הוא מקשיב. כי לרופא, מעצם תפקידו, צריך לגלות לפעמים גם סודות לא נעימים: הריח הרע, ההיריון הלא רצוי, העייפות, החרדות והפחדים.
אלא שמעל כל הסודות האלה שאנחנו מספרים, בקושי ובאומץ, לאוזניו של הרופא בלבד, מרחפת סכנה גדולה. למעשה, הם בדרך להיות כמעט גלויים לכל.
בשקט אבל בבטחה מקדם משרד הבריאות מהפכה שרובנו לא שמענו עליה, למרות שהיא נוגעת לסודות הפרטיים והכמוסים ביותר שלנו, ולמרות שטמון בה פוטנציאל לחסל לנו את הפרטיות. למהפכה הזו קוראים "רשומה רפואית לאומית": פרויקט שאפתני להקמת מאגר מידע ממוחשב, שירכז את המידע הרפואי על כל תושבי ישראל ויאפשר לגופים רבים גישה אליו. רופאים, אנשי צוות חדר מיון ועוד שורה של בעלי תפקידים שיוסמכו על ידי שר הבריאות, יוכלו לראות בלחיצת כפתור את כל המידע הרפואי שיש עלינו, גם אם רובו בכלל לא רלוונטי לצורך הטיפול הרפואי.
האח הגדול לובש לבן.
ההצדקה שנותן לכך משרד הבריאות היא שהזרימה החופשית של המידע תסייע בשיפור הטיפול הרפואי. אלא שלצד המטרה הנעלה הזו יוצר מאגר המידע סכנות גדולות לפגיעה חמורה בפרטיות שלנו.
כל הנושא של מאגרים ממוחשבים תפס תאוצה בשנים האחרונות, בלי שניתן להבטיח כי המידע מאובטח באופן מספק. חדשות לבקרים אנחנו מתבשרים על דליפות ממאגרים שאמורים להיות שמורים ביותר, כמו מאגרי מס הכנסה, ביטוח לאומי, משרד הפנים או הרשות להלבנת הון. גם המאגרים הרפואיים הקיימים נמצאים ברשימה המתסכלת הזו. רק החודש נודע על פרצה באתר האינטרנט של בית החולים איכילוב, שאפשרה לכל גולש לצפות במידע רגיש על מטופלים.
פרצות תמיד יהיו. תמיד יהיו גם חברות מסחריות, חברות ביטוח, מעסיקים פוטנציאלים, אולי גם חוקרים פרטיים ומוסדות מדינה שונים, כמו ביטוח לאומי, המשטרה ומס הכנסה, שיהיו שמחים לדעת יותר על מצבנו הרפואי. וכנראה (למרבה הצער) תמיד גם יימצא מי שמוכן להעביר אליהם את המידע תמורת בצע כסף.
הדיון הציבורי בצורך ב"רשומה לאומית רפואית" עוד לא החל, אבל במשרד הבריאות לא מחכים: יש פיילוטים ויש תזכיר הצעת חוק מפורט, שלפיו כולנו נופיע במאגר, גם אם לא נתנו לכך את רשותנו, ושר הבריאות יקבע מי יורשה לקבל את המידע הפרטי ביותר אודותינו.
מדינות רבות נמצאות היום באותה התלבטות לגבי הקמת מאגר רפואי לאומי, אבל שם, בשונה מאצלנו, הדיון מתמקד בשאלת הפגיעה בפרטיות. הכיוון שאליו הולכים באירופה ובארצות הברית הוא שכל התחברות למאגר תעשה לאחר אישור המטופל. בגרמניה משתמשים בכרטיס רפואי חכם, שנשאר בידי המטופל ושבלעדיו לא ניתן לשלוף את המידע.
אצלנו ההסכמה של המטופלים להיכלל במאגר כה רגיש נראית מיותרת, ולא נידונות חלופות פוגעניות פחות, כמו אותו כרטיס חכם או הסתפקות במידע בסיסי, אודות רגישות לתרופות, סוג דם וכד'. וזאת, כשהתועלת הרפואית של מאגר מידע כזה מוטלת בספק. למעשה, ישנם רופאים שחוששים לטבוע בים של מידע בלתי רלבנטי, וכאלה חוששים מפגיעה ביחסי האמון שלהם עם המטופלים. מחקרים מראים שכבר היום אנשים מוותרים לפעמים על טיפול או מוסרים מידע חלקי לרופא מחשש לפגיעה בסודיות הרפואית שלהם.
נדמה שהרשויות בישראל אחוזות בלומוס למחשב אותנו ולדעת עלינו הכל. וגם כשהכוונות הראשוניות טובות, המדרון חלקלק. שוב ושוב מגיעים פקידי הרשות המבצעת, ולעיתים גם שתדלנים מהסקטור הפרטי, מפעילים לחצים על הכנסת, ושוחקים את ההגנות על צנעת הפרט. כך אירע למאגר המידע הרגיש שמנהלת הרשות לאיסור הלבנת הון, וכך קורה בימים אלה ממש למאגר המידע הביומטרי, שתוכנן כדי למנוע מאדם להוציא כמה תעודות זהות, ומסיים בשירות המשטרה. ככל שאנחנו נעשים משוכללים וממוחשבים יותר, החדירה לחיינו נעשית גדולה ומטרידה יותר.
כל רופא נשבע בשבועת הרופאים "אני מתחייב לשמור את כל המידע שהגיע לאוזני לגבי החולים בסוד, ולא לעשות בו שימוש זדוני או להפיצו ברבים מתוך כוונה רעה". בואו נאפשר לרופאים לשמור על שבועתם.
שהאח הגדול יסתפק במידע העצום שממילא יש לו עלינו.
המאמר פורסם (בקיצורי עריכה) בעיתון ידיעות אחרונות ב-19.8.08
