14 בפברואר 2008
לכבוד
פרופ' אבינועם רכס
יו"ר הוועדה לאתיקה ומשפט
פרויקט הרשומה הרפואית הלאומית
רחוב ז'בוטינסקי 35, ת"ד 3566
רמת גן 52136
שלום רב,
הנדון: תזכיר חוק רשומה רפואית לאומית
הודעת דוא"ל שלך מיום 11.2.2008
מאשר בתודה את קבלת תזכיר החוק שבנדון, אשר בהתאם לאמור בהודעת הדוא"ל שבסימוכין "מנסה לשקף את נקודות ההסכמה שהתגבשו במהלך הדיונים" של הוועדה לאתיקה ומשפט.
עוד בטרם אפנה לבחון את התזכיר ולהעיר את הערותיי אני מבקש להטעים ולהבהיר, כי הוועדה לא קיימה דיונים, ובוודאי שלא הגיעה להסכמות, באף לא אחת מהסוגיות האתיות הרלבנטיות להפעלת רשומה רפואית לאומית. הוועדה הפסיקה את פעילותה לפני כשנתיים ולפי מה שהוסבר לנו בשעתו, היא אמורה לחדש את דיוניה עתה לאחר שמשרד הבריאות הניח את הצעתו.
אכן, הוועדה לאתיקה ומשפט הוקמה כדי שתדון בסוגיות האתיות והמשפטיות הכרוכות בהקמת מאגר המידע של רשומה רפואית לאומית ותיצור "את הכללים האתיים והחקיקה הנדרשת לשמירה על זכויותיו ופרטיותו של החולה ועל תנאי העבודה של הרופא המופקד על בריאותו".
בתחילת שנת 2006, לאחר שהוועדה השלימה סדרה מרשימה ומכובדת של הרצאות וסקירות הגיעה העת לעבור לשלב הדיונים. בסיכום דיון מיום 9.1.2006 של "צוות חקיקה מטעם הוועדה" גובשו "הנקודות והשאלות שיש להביא להכרעת מליאת הועדה לאתיקה ומשפט".
אלא שלאחר שלוש פגישות, שהתקיימו ללא פרוטוקול והתמקדו ברובן בשאלות פרוצדוראליות, הפסיק משרד הבריאות לכנס את הוועדה (לעניין שלוש הפגישות האמורות – ראה מכתביה של מי שהיתה באותה עת ראש תחום משפט ציבורי במשרד המשפטים, גב' דלית דרור מיום 29.3.2006 ומיום 1.5.2006 ומכתבי מיום 17.3.2006).
ביום 11.6.2007 נערך מפגש של כל וועדות הפרויקט ובו דווח על מאגר מידע ניסיוני המתעד מקרים של אלימות במשפחה, שהגיעו לחדרי המיון ברחבי הארץ. מערכת זו אמורה היתה לשמש כ"פיילוט" – כך הסביר משרד הבריאות – כדי לבחון את ההשלכות, שעשויות להיות לפרויקט הרשומה הרפואית הלאומית. במהלך המפגש הסתבר ש"הפיילוט" מתנהל ללא קוד אתי וללא קוד לאבטחת מידע, וכי לא נערכו ביקורות בהיבט של הגנת הפרטיות והגנת המידע, כפי שניתן היה לצפות לנוכח הקמתו של מאגר מידע כה רגיש.
בהמשך המפגש ציינה גב' דלית דרור, כי הועדה לאתיקה ומשפט הפסיקה להתכנס מבלי להגיע להסכמות, וכי דיוניה יתחדשו לאחר שתתגבש טיוטה קונקרטית לחקיקה.
כשלעצמי סברתי, כי סדר הדברים הנכון הוא, שהוועדה תדון בכל הסוגיות האתיות הרלבנטיות ותכריע בהן, ורק לאחר מכן, על סמך סיכום עבודתה, ישבו המשפטנים לנסח הצעת חוק, תקנות ונהלים. דומה שגם קצרי הרוח שבינינו יסכימו, שבשנתיים שחלפו מאז הושהתה פעילות הוועדה ניתן היה לעשות כברת דרך נאה ואולי אף לסיים את המלאכה. מכל מקום עתה, לאחר שהושלם תזכיר החוק, הגענו לשלב שבו צריכה הוועדה לחדש את דיוניה.
אני רוצה לקוות שהזמנתם של חברי הועדה להעיר הערות לתזכיר החוק, היא רק תחילתו של תהליך, וכי יש בכוונתך לחדש את דיוני הוועדה עד שזו תכריע בכל השאלות האתיות והמשפטיות, שבלעדיהן לא ניתן להתחיל ביישום הפרויקט.
שר הבריאות מינה אותך ובכירים נוספים ממערכת הבריאות, והטריחם לפגישות לימוד כה מרובות, על מנת שיקיימו דיונים ויעצבו הסדר נורמטיבי ראוי להפעלת הרשומה הרפואית הלאומית, לא על מנת שיעירו כל אחד ממקום מושבו הערות להסדר שיעוצב על ידי פקידי משרדו.
אודה לך אפוא, אם תבהיר לאנשי משרד הבריאות ולחברי הוועדה, כי בכוונתך לחדש את פעילות הוועדה על מנת שתמלא סוף סוף את ייעודה, ותגבש קוד אתי מפורט בהתאם להחלטות שקיבלה בתחילת הדרך באשר למהלך דיוניה.
לחלופין, ככל שבכוונת משרד הבריאות "להסתפק" בהערות לתזכיר החוק ולמצות בכך את "פעילות" הוועדה, אבקש שגם כוונה זו תובהר כבר עתה. במקרה כזה מן הראוי לפזר את הוועדה לאלתר, על מנת שלא תיווצר בציבור מראית עין, כאילו היה לוועדה חלק בגיבוש קוד אתי לניהול מאגר המידע הרגיש של רשומה הרפואית הלאומית.
בכבוד רב ובברכה,
אבנר פינצ'וק, עו"ד
קישורים:
הערות האגודה לזכויות האזרח לתזכיר חוק רשומה רפואית לאומית, יולי 2008
